得了一个大病 脊髓小脑性共济失调 3 型(SCA3) 得病几率 10 万分之一

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作者:susu200213   
有点绝望了,浏览了一下顶级医学论文以及临床试验,感觉在国内能受到治愈的几率很小。
就算是美国,药物目前也在临床试验中,听说还被 FDA 拒绝上市了,我 20 几岁发病,生存周期也就 15 - 20 年,各位 v 友吗,平常多注意一下身体吧
NoCash   
怎么得的?知道原因才知道怎么注意
susu200213
OP
  
@NoCash 家族遗传
280303   
不知道说啥了
linyoude   
不太懂,一公升的眼泪女主那样的?
susu200213
OP
  
@linyoude 是的
ZeawinL   
且活且珍惜,及时行乐吧。
我是得病率百万分之几的重症过敏 SJS ,你可以加些病友群看看,很多时候可以帮到你。
fengfisher3   
SCA3 脊髓小脑性共济失调是一种常染色体显性遗传的神经系统退行性疾病,由 ATXN3 基因的 CAG 重复序列异常扩增引起,主要导致小脑、脑干等区域神经元损伤,表现为运动协调障碍、眼球运动异常及其他神经系统症状。目前尚无治愈方法,治疗以缓解症状和改善生活质量为主。
fengfisher3   
你这种是 “常染色体显性遗传” 就是基因问题,和锻炼和注意身体没什么关系,是命。
目前无法治愈,你好好照顾自己。
susu200213
OP
  
@fengfisher3 等美国那个药过临床试验呢
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